CHP Tekirdağ Milletvekili Nurten Yontar, TBMM’de DMD ve SMA Hastası Çocuklar İçin Çağrı Yaptı
CHP Tekirdağ Milletvekili Nurten Yontar, Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde gündem dışı söz alarak DMD ve SMA hastası çocukların yaşadığı sorunları gündeme taşıdı. Yontar, konuşmasında konunun yalnızca sağlık değil, aynı zamanda sosyal devlet ve vicdan meselesi olduğunu vurguladı.
Yontar, rakamlar ve bütçe kalemleri yerine yaşam mücadelesi veren çocukların gerçekliğine dikkat çekmek istediğini belirtti. DMD hastalığının genetik bir eksiklik nedeniyle kasların zamanla işlevini yitirmesine yol açtığını anlatan Yontar, bu sürecin yalnızca çocukları değil ailelerin ekonomik ve psikolojik dengelerini de derinden sarstığını ifade etti.
SMA’nın ise motor nöron kaybı sonucu kaslara giden sinyallerin zayıflamasıyla ilerlediğini söyleyen Yontar, hastalığın bebeklerin temel hareket ve solunum fonksiyonlarını bile etkilediğini belirtti. Yontar, “Bu çocukların gözlerindeki yaşama arzusu, bizlerin sorumluluğunu daha da artırıyor” dedi.
Milletvekili Yontar, hastalıkların yanı sıra ailelerin bürokratik engeller, tedaviye erişim sorunları ve yüksek maliyetlerle mücadele etmek zorunda kaldığını vurguladı. Bir çocuğun tedavisi için bağış kampanyası açılmasının sosyal devlet anlayışıyla bağdaşmadığını belirten Yontar, “Anayasa’da yer alan sosyal devlet ilkesi bir tercih değil, bir yükümlülüktür” ifadelerini kullandı.
Konuşmasında çözüm önerilerine de yer veren Yontar, DMD ve SMA için ulusal erken tanı ve tarama programlarının güçlendirilmesi, etkinliği kanıtlanmış tedavilere gecikmeden sosyal güvence sağlanması, yerli gen tedavisi ve biyoteknoloji yatırımlarının stratejik öncelik haline getirilmesi gerektiğini dile getirdi. Ayrıca ailelere sürdürülebilir ekonomik ve psikososyal destek verilmesinin önemine dikkat çekti.
Yontar, konuşmasında isim vererek bazı çocukların durumunu da paylaştı. Çorlu’dan Gökalp Erdem, İstanbul’dan Ali Yağız, SMA Tip 1 hastası Afra Sıla ve SMA Tip 2 hastası Malkaralı Melek’in destek beklediğini ifade eden Yontar, Türkiye genelinde yaklaşık 27 bin çocuğun bu hastalıklarla mücadele ettiğini söyledi.
Milletvekili Yontar, sözlerini şu çağrıyla tamamladı:
“Bu çocukların tek görevi çocuk olmak. Gelin, hep birlikte umudu büyütelim, DMD ve SMA’lı çocuklarımızın yalnız olmadığını tüm Türkiye’ye gösterelim.”dedi.
Murat ÜRTEKİN